Валентина Носырева

В выходные умерла маленькая А., которая долго болела СМА. Видео с ее смертью родители выложили у себя в соцсетях, где много лет собирали деньги на лечение. После они объявили о закрытии сбора. Но есть проблемы. Во-первых, девочка получала необходимое лечение от государства — десятки миллионов в год. Во-вторых, счета родителей и фондов, которые собирали деньги непонятно на что, на момент написания статьи были активны, хотя ребенок уже умер. История А. должна дать старт радикальным мерам по контролю сферы благотворительности. Девочка родилась со СМА первого типа. Получала лечение от государства. Родители захотели сделать ей «золотой» укол «Золгенсмы», который до перевода закупок в госфонд «Круг добра» стоил для россиян 156-160 миллионов рублей. Однако укол был противопоказан А. самим производителем: по возрасту и из-за того, что ребенок был на искусственной вентиляции легких. Представители правительства тогда еще Астраханской области объявили, что девочка находилась на ИВЛ больше 16 часо