ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

26 февраля 2025 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями». Мероприятие прошло на площадке «Право врача». Доступность селективного скрининга в нашей стране растет. Одни варианты селективного скрининга доступны сегодня в рамках научных программ, некоторые благодаря инициативам регионов. В 2025 году нормативная база, регулирующая генетические исследования претерпит серьезные изменения, и уже в следующем году могут появиться новые услуги в части генетических исследований. Например, обсуждается возможность расширения программы скрининга новорожденных на редкие наследственные заболевания. Подробнее на сайте ВООЗ: https://rare-diseases.ru/medias/2337-sostoyalsya-vebinar-selektivnyj-skrining-i-luchshie-programmnye-podkhody-diagnostiki-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami

Приглашаем на вебинар Право врача на тему «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями» 26 февраля 2025 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет вебинар «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями». Мероприятие состоится на площадке «Право врача». К участию в мероприятии приглашаются представители федеральных и региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, фармацевтических компаний и ассоциаций, медицинские специалисты, общественные объединения. Участники вебинара в ходе мероприятия смогут задать вопросы спикерам. С приветственным словом выступит Ирина Витковская, к.м.н., доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России. О диагностических программах МГНЦ расскажет Екатерина Захарова, д.м.н. профессор., зав. лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова. С докладом на тему «Ранняя диагностика и обеспечение доступа к качественной медицинской помощи в рамках программ организации лабораторной диагностики Aston Health» выступит Наталья Муева, директор направления медицинских программ компании Aston Health. О правовом регулировании работы с полученной информацией при оказании медицинской помощи расскажет Наталья Смирнова, юрист ВООЗ, член комитета по охране здоровья Госдумы РФ. Анна Ацапкина, заместитель научного руководителя пилотного проекта по МДД/МДБ, генетик, сотрудник отдела геномной медицины им. В.С.Баранова ФГБНУ НИИ «АГиР им. Д.О. Отта» сделает доклад об опыте селективного скрининга в НИИ «АГиР им. Д.О. Отта». Узнать больше можно на сайте мероприятия: https://pravo-vracha.ru/selektivny_skrining.