ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 февраля 2024 в 11:28

6 Марта 2024 года в пресс центре МИЦ "Известия" состоится пресс-конференция на тему: "Редкие болезни, в России важен каждый" 🗣

...

Пресс-конференция МИЦ Известия «Редкие болезни, в России важен каждый»

Цель мероприятия: обсудить вопросы лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшее развитие системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам.

inpractika.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 ноября 2021 в 16:35

Опубликован новый 20-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 июля 2021 в 11:01

Опубликован новый 19-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 22 декабря 2020 в 18:26

Опубликован новый 18-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 30 сентября 2020 в 14:09

Опубликован новый 17-й выпуск журнала RARUS: Редкие болезни в России

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 2 марта 2020 в 21:08

Вышел новый 16-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 20 декабря 2019 в 11:33

Вышел новый 15-й выпуск журнала.

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 16 июня 2018 в 21:46

Предлагаем вашему вниманию наш журнал, выпуск посвящен юридической защите пациента:

http://journal.rare-diseases.ru/files/rarus2017-12.pdf

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена сегодня в 11:13

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет

...

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет - 967801304650

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет - 967801304394

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет - 967801304138

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет - 967801303882

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет - 967801303626

Проекту ВООЗ «Игрушка на счастье» исполнилось 5 лет - 967801303370

Игрушка на счастье - акция при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний, которая проводится в нашем районе уже 6 раз!

...

Игрушка на счастье - акция при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний, которая проводится в нашем районе уже 6 раз! - 979735740978

Игрушка на счастье - акция при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний, которая проводится в нашем районе уже 6 раз! - 979735742002

Игрушка на счастье - акция при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний, которая проводится в нашем районе уже 6 раз! - 979735741234

Игрушка на счастье - акция при поддержке Всероссийского общества орфанных заболеваний, которая проводится в нашем районе уже 6 раз! - 979735743282

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена сегодня в 10:36

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и Всероссийский союз пациентов (ВСП) 28 февраля-1 марта 2025 года провели VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям.

...

Руководители ВООЗ выступили на VII Орфанном форуме

Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) и Всероссийский союз пациентов (ВСП) 28 февраля-1 марта 2025 года провели VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Форум проводится е...

rare-diseases.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 2 марта в 16:57

26 февраля 2025 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями».

...

Елена Алексеева

добавлена 28 февраля в 13:05

Елена Алексеева

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье.

...

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587969330

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587968306

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587969074

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587972146

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587972914

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587974450

Сегодня, в день редких заболеваний, напишу про акцию Игрушка на счастье. - 979587975474

ещё 13 фотографий

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 февраля в 12:23

Ирина Мясникова прокомментировала для Известий сложности с доступностью жизнеспасающей терапии для взрослых орфанных пациентов.

...

Редким дар: орфанные пациенты в РФ первыми получили инновационные препараты

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

Известия

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 февраля в 12:19

Ирина Мясникова в своей колонке для Известий – об устройстве медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями и недочетах в ней.

...

Редкие начинания

Общественный деятель Ирина Мясникова — об устройстве медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями и недочетах в ней

Известия

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 февраля в 12:14

28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

...

VII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ»

Организатор форума: Всероссийский союз пациентов

forum-vsp.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 28 февраля в 11:48

ВООЗ подготовил ролик с участниками фотовыставки «России важен каждый»

...

В Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями

25 февраля 2025 года в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.Место выбрано не...

rare-diseases.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 25 февраля в 18:43

25 февраля 2025 года в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.

...

В Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями

25 февраля 2025 года в Совете Федерации открылась фотовыставка «России важен каждый», посвященная пациентам с редкими болезнями.Место выбрано не...

rare-diseases.ru

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 24 февраля в 11:13

Приглашаем на вебинар Право врача на тему «Селективный скрининг и лучшие программные подходы диагностики пациентов с орфанными заболеваниями»

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 24 февраля в 10:08

Ирина Мясникова рассказала Коммерсанту о необходимости создания отдельных программ диспансеризации для орфанных пациентов.

...

На осмотр становись

Регионы и Минздрав разошлись с «Народным фронтом» в оценках качества и доступности диспансеризации

Коммерсантъ

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ВООЗ

добавлена 19 февраля в 10:16

19 февраля – день осведомленности о синдроме Куррарино

...

ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

19 февраля – день осведомленности о синдроме Куррарино Синдром Куррарино – это редкий врожденный порок развития. Впервые он был описан в 1981 году. Узнать больше о заболевании, симптомах, лечении, диагностики...