Предыдущая публикация
Видео
Похожие видео
Рекомендации для вас
09:59
Боль детей, которую мы терпим
0 просмотров
12 дек 2015Среди редких и неизлечимых заболеваний буллезный эпидермолиз, пожалуй, одно из самых тяжелых. Из-за генетических нарушений кожа таких больных настолько хрупкая и тонкая, что при малейшем прикосновении на ней образуется пузырь, а следом долго незаживающая рана. При некоторых видах БЭ раны образуются и на слизистых больного. По разным оценкам в мире рождается примерно 1 ребенок на 50 000 с диагнозом буллезный эпидермолиз. Пока лечения от этой редкой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которому таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. В настоящее время в мире кроме специализированных медицинских учреждений, помощь людям-бабочкам оказывает общественная организация Debra.org. Помимо Дебры есть другие подобные организации, например Dermakids.de в Германии. В России до последнего времени такой структуры не существовало. Более того, буллезный эпидермолиз не входит в список тяжелых заболеваний. О нем по каким-то причинам вообще предпочитали не говорить. Но ситуация меняется к лучшему. В Москве, стараниями энтузиастов-волонтеров, открывается Фонд БЭЛА - Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация.
Свернуть
