На конец 2019 года, по официальным данным, в Благотворительном фонде "Семьи СМА" зарегистрировано 890 взрослых и детей с диагнозом СМА.
СМА - одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000.
СМА - это медленный убийца.
СМА - спинальная мышечная атрофия. Носители этого диагноза слабеют, начиная с раннего возраста. В связи с этим, врачи выносят неутешительный приговор "Летальный исход до 3-х лет...".
Однако....
Они живут: учатся и работают, выходят замуж и женятся, рожают и воспитывают детей, мечтая дожить до глубокой старости.
И доживут, потому что появилась надежд!
В августе 2019 года в России зарегистрирован первый препарат, который способен остановить прогрессию заболевания - Нузинерсен (Спинраза).
За последний год умерло, не дождавшись терапии, 30 человек...
Остановите эту статистику - сделайте надежду реальностью...