Благотворительный фонд «Звезда Милосердия»

Так бывает: хрупкая юная девушка с рождения стоически выдерживает множество сложностей. Амина Тагирова за свои 18 лет перенесла 18 операций. Всему виной диагноз: «Правосторонняя расщелина альвеолярного отростка верхней челюсти. Рубцовая деформация верхней губы, носа, твердого и мягкого нёба. Верхняя и нижняя микрогнатия». Амина – третья, младшая дочка в семье. С раннего детства она много времени проводила в больницах. Задумайтесь только, сколько наркозов уже перенесла девушка... «Планировали с рождения с покойным мужем, что все исправим операциями, – вспоминает мама Казима. – Нас заверили в 2006 году, что операции по устранению таких сложных патологий можно сделать в Махачкале. Сделали первую пластику там, но все оказалось не так просто. В дальнейшем обращались только в Москву: вторую и третью операцию провели в Солнцевском научно-практическом центре. Амина часто болела, и когда ей было чуть больше годика на фоне снижения иммунитета после операций и неправильного лечения у нее развилос

Неврологи на приеме обычно обращают внимание на походку ребенка и уточняют у родителей часто ли малыш предпочитает ходить на носочках. Почему это так важно? Походка может указывать на состояние нервной системы, а также помогает оценить моторные навыки и общее развитие ребенка. Например, нормальная походка включает в себя симметричное распределение веса и правильное использование мышц, а спастическая походка, характеризуется скованностью в ногах и может свидетельствовать о неврологических проблемах. Если ребенок до трех лет любит эпизодически ходить на носочках (меньшую часть времени суток) – то переживать не стоит.  Чаще всего это связано с тем, что он эмоционально возбуждён, радуется или пытается что-то достать. Однако если малыш всегда перемещается на носочках, то врач может заподозрить проблемы с опорно-двигательным аппаратом или нервной системой. Подробнее об этом рассказывает невролог фонда Ирина Корсакова. Идиопатическая ходьба на носках (или привычная ходьба на носках) – ребено

Живем мы в Москве, у меня две дочери, однояйцевые близнецы – Элла и Анжела. Родились девочки 15 июня 2007 года. У Эллы проблем со здоровьем не было, а у Анжелы были небольшие подвески из кожи под ухом и подбородком. Когда в два годика делали операцию по их удалению, узнали о более серьезном диагнозе – синдроме Гольденхара. Отложили лечение Инвалидность мы не оформляли, потому что не знали вообще, как и что делать. У Анжелы были проблемы с питанием – грудь она совсем не брала. Я своими силами приспособила соску, наделав дополнительных отверстий, чтобы молоко поступало легче. Врачи нам сказали: либо делаете последовательно множество разных операций, пока девочка растет, либо подождите, когда она вырастет и сформируется челюсть, тогда сделаем одну большую операцию. Мы посовещались и решили, что не будем делать много операций. Решили подождать, когда вырастет постарше. У Анжелы были небольшие проблемы с сердечком, все время наблюдалась тахикардия. Желудок тоже с особенностями – пищеварител

Сурдолог и логопед — ключевые специалисты по диагностике и коррекции слуховых и речевых нарушений у детей. Их помощь не только позволяет улучшить слуховые и речевые навыки, но и способствует общему эмоциональному и социальному развитию ребенка. Часто сурдолог и логопед работают в тесном сотрудничестве. Например, сурдолог может направить ребенка к логопеду для дальнейшей коррекции речевых навыков после диагностики слуха. Логопед, если у ребенка наблюдаются проблемы с восприятием звуков может заподозрить нарушения слуха и рекомендовать консультацию сурдолога. Согласно исследованиям дети, получающие комплексную помощь сурдолога и логопеда, добиваются лучших результатов в развитии речевых навыков. Мы уже много раз рассказывали о важности ежегодной проверки слуха у детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба (например, тут). В силу анатомических особенностей малыши с ВРГН чаще страдают заболеваниями носа, ушей, глотки, наблюдаются аденоидные разрастания. Наибольш

Генетические исследования играют важную роль в понимании причин и механизмов формирования врожденных расщелин губы и нёба. По данным исследований, у 15% пациентов патология передалась по наследству (чаще всего происхождение расщелин связано с генными мутациями). Именно поэтому врачи рекомендуют будущим родителям, уже воспитывающим детей с ВРГН, проходить молекулярно-генетическую диагностику. С ее помощью можно проверить не унаследует ли еще не родившийся малыш расщелину. У 85% пациентов с ВРГН порок развился в сочетании генетической предрасположенности плода и влияния «внешней среды» (вредных привычек, профессиональной вредности и пр.). В этом случае говорят о мультифакториальной природе заболевания. По статистике у 75% детей с врожденными расщелинами губы и/или нёба порок является изолированным, но может сочетаться с другими врожденными заболеваниями. Многим пациентам рекомендуют прохождение молекулярно-генетического анализа, чтобы врач мог разработать индивидуальные планы лечения и р

Иногда от решения проблемы нас отделяет только один шаг. Наша подписчица Юлия его сделала, обратившись к юристу фонда Анастасии Никитиной. Запрос был такой: её супругу, служащему МЧС, отказали в предоставлении дополнительных выходных как родителю ребенка-инвалида. Отказ был мотивирован тем, что работа суточная по контракту, а также тем, что супруга находится в отпуске по уходу за ребенком, а вдвоем ухаживать за ребенком нельзя. Юрист провела онлайн-консультацию, помогла найти необходимые ссылки в законодательстве - «Положение о порядке прохождения военной службы», утвержденный Указом Президента РФ от 16.09.1999 г. № 1237 (с изменениями от 14.07.2023). Согласно пункту 2 статьи 32 Положения: «в случае, когда один из работающих родителей (опекун, попечитель) является военнослужащим или когда оба родителя (опекуны, попечители) являются военнослужащими, проходящими военную службу по контракту, для ухода за детьми-инвалидами таким родителям (опекунам, попечителям) предоставляются четыре доп

В феврале благополучатели фонда участвовали в опросе, посвященном маршрутизации детей с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и/или мягкого нёба. Выяснилось, что 64% мамочек узнали о диагнозе ребенка во время планового скрининга во время беременности, для остальных новость о заболевании малыша стала известна либо накануне родов, либо сразу появления ребенка на свет. При этом большая часть опрошенных (73,2 %) искала информацию о заболевании, лечении и реабилитации в интернете. И, по их мнению, больше всего информации им удалось найти на электронных ресурсах нашего фонда: в группе поддержки родителей в ТГ «Путь к улыбке», на портале «Путь к улыбке», в группе фонда «Звезда Милосердия» во ВКонтакте. Спасибо за оценку, мы очень рады быть полезными! Кстати, на нашем портале опубликован новый курс «Первые шаги к улыбке: подготовка к родам». С помощью врачей и экспертов он стал концентрированным гайдом со множеством полезностей. Мы рекомендуем пройти его всем беременным женщинам, поскол

⭐ Начинаем неделю со знакомства ⭐. Новую подопечную нашего фонда зовут Яна Камидуллина, она из Рязанской области. Девочке 10 лет и ей необходимо дорогостоящее ортодонто-хирургическое лечение, поскольку у нее диагностировано сужение верхней челюсти. Это не первое испытание, выпавшее на ее долю. При рождении выяснилось, что у девочки расщелина альвеолярного отростка, губы и ротоносового соустья. Это потрясло родителей. Они взялись за лечение малышки. Однако, из-за низкого гемоглобина первую операцию сделали только в восемь месяцев. Врачи зашили Яне губу и поправили носик. После операции ей пришлось заново учиться кушать (хотя до операции ей уже ввели прикорм), лепетать и ходить (да, Яна пошла рано). Следующую операцию Яне провели перед школой. Наша подопечная – отзывчивая девочка с большим сердцем, которое, однако, болезненно реагирует на все замечания, связанные с ее внешностью. Возможно поэтому она так привязана к своим домашним питомцам – кошке и собаке. Яна признается, что они ее луч

🌷 Дорогие подписчицы и читательницы, мы спешим поздравить вас с чудесным весенним праздником – днем 8 Марта! 🌷 Вы — наши звезды, чье милосердие и отвага в борьбе с ВРГН ежедневно наполняют наши сердца теплом. Ваша поддержка и забота важна и детям, и всем вашим близким. Но это не говорит о том, что вам нужно забывать о себе. Радуйте маленьких девочек, что спрятаны в глубине ваших душ. Улыбнитесь! Грейтесь на весеннем солнышке, которое совсем скоро растопит снег и пробудит природу ото сна! Пусть не только 8 марта, но и каждый день вашей жизни будут наполнены: Мы благодарны вам за вашу активность и участие в жизни нашего фонда. Вместе мы можем сделать больше и помочь тем, кто в этом нуждается! Будем рады, если вы поделитесь своими фотографиями и историями о том, как провели праздничный день. Чтобы мы увидели их в сети достаточно поставить под постом хэштеги #ЗвездаМилосердия #ВместеСоЗвездойМилосердия С любовью и уважением, Команда Благотворительного фонда «Звезда Милосердия» 💖

Все мамочки знают, что после кормления важно держать малыша столбиком, чтобы ребенок мог отрыгнуть воздух, который он заглотил во время сосания. На что еще нужно обращать внимание во время и после кормления – прописала в гайде эксперт фонда «Звезда Милосердия» и преподаватель «Школы Кормления» – Евгения Шатова. Правила, которые помогут предотвратить обильные срыгивания Обращайте внимание на технику кормления: - следите, чтобы воздух не попадал в желудок; - не вводите молоко/смесь быстро, а маленькими порциями, дозированно; - вводите молоко/смесь только после того, как убедитесь, что у ребенка не нарушилось дыхание; - позволяйте ребенку перевести дыхание, отдохнуть. Применяйте «Размеренное, отзывчивое кормление»: мама наблюдает за ребенком и, если он хочет отдохнуть или уже делает паузу, то она тоже делает паузу. Малышу как правило нужен небольшой перерыв небольшой, потом кормление можно возобновить. Соблюдайте режим кормлений: кормите ребенка строго по назначенным часам, вводите точно