Кузьмина Елена: жизнь со СМА

Сегодня такой новый год 🎄орфанных заболеваний - всемирный день орфанных заболеваний. Точнее этот день 29 февраля, но в этом году такого дня нет. Мое заболевание - 🧬СМА🧬 - также относится к ним. Мой коллега Виктор Михальченков (у него сегодня еще и день рождения: с днем рождения, Витя🎉) сделал такой мини-фильм о СМА. Текст песни написал Виктор, а создала вокал и музыку нейросеть. ☺ Все люди на фото реальные, со многими общаюсь. За каждым человеком скрывается его собственная #ЖизньСоСМА - при этом это яркая и насыщенная жизнь с путешествиями, фотосессиями, прогулками, общением, ночными клубами, работой (в том числе на руководящих должностях, даже если человек сам только говорит). 🥰У многих есть вторая половинка и дети. #ЖизньСоСМА - это обычная жизнь, но с бОльшим количеством квестов, которые нужно решать ежедневно.

Немного новостей по прошлому посту. Знаю, что многие переживают. ❤ 📗 Вчера весь день ко мне стекалась информация от разных инсайдеров. По их информации для меня укол на февраль есть. И по этой причине закупок не объявляли. Они будут позже. 📗 Ответ (пришел вечером во вторник) из Росздравнадзора подтверждает эту информацию. Суть его сводится к тому, что укол для меня есть и нужно обратиться в больницу. 💔 Других ответов пока не было. Поэтому появилась надежда, что всё будет вовремя🙏

Остался месяц до следующего укола нусинерсена. Я знаю, что действие препарата начнет ослабевать, особенно за 2 недели до нового введения это чувствуется (увеличивается слабость) и это отмечают многие... Я понимаю, что будет срыв срока... 😞 И неизвестно, когда будет следующее жизненно-необходимое введение Спинразы...😢 Если в 2022, 2023 на закупки Минздрав Владимирской области выходил в ноябре-декабре, то в 2024 году закупок в ноябре и декабре не было. Стараюсь не переживать, но с каждым днем это становится делать сложнее... 😒При СМА любое потрясение или стресс только усугубляет течение болезни и состояние здоровья. 🚫А новости в сфере здравоохранения моего региона каждый день все хуже и хуже… ‼Министр здравоохранения под следствием vk.com/wall-150266972_7056 ‼ Сотрудники Центра закупок готовы уволиться vk.com/wall-80932696_144189 если руководителем назначат бывшего замминистра, которая просрочила предоставление сводной информации по лекарственным препаратам на 2025 год на 3 месяца (должна была предоставить в августе 2024). ‼А сегодня сообщили, что назначение состоялось vk.com/wall-125686556_16370 Я не сижу просто так, написано много обращений (и не по одному разу). Я знаю - в области Спинразы нет, новых закупок не было. Я это вижу и по сайту госзакупок, на который захожу ежедневно .... На нем по-прежнему крайняя закупка от февраля 2024 года…😞 У меня есть решение суда. Поэтому приставы проинформированы и есть постановление о назначение нового срока. ✉Обращения в Росздравнадзор, губернатору на прямой линии и письмом, в Минздрав Владимирской области, Президенту на прямом эфире … СУ СК России по Владимирской области начал работу по моему вопросу. Я понимаю, что на все нужно время… и это время без жизненно-необходимого препарата начинает играть на стороне СМА… ⏰На каждый ответ минимум 30 дней. ⌛Закупка по тендеру 21 день, плюс дней 10 на заключение контракта, а потом месяц на поставку. Очевидно, что укола в феврале не будет - все сроки сорваны... Либо должно случиться чудо! Пусть чудо случится… 🙏

✅Не буду оригинальной, если скажу что 2024 год был непростой. Много проверок на стойкость. Были разочарования, сложности. В разных сферах жизни, на работе, в общественной жизни. Но год принес радость и исполнение желаний, например, поездка в Екатеринбург. А в некоторые моменты было настоящее счастье. ✅Какие события оказались наиболее важными, запоминающимися? Значимым для меня в этом году стало участие стало участие конференции Благотворительного фонда "Семьи СМА", на которой я не только выступала как лектор, но и как модератор. Вторым важным событием стал 25-летний юбилей МГООИ "Феникс", который мы вместе, весело и дружно, отметили в мае. ✅Запоминающимися событиями я назвала бы интервью для журнала ТЖ journal.tinkoff.ru/sma-life/, поездки на метро в Москве (оказывается на инвалидной коляске тоже возможно), а еще запомнился концерт группы "На-На", жаль только, что автограф взять не получилось. ✅От наступающего года жду стабильности, уверенности и радости. Надеюсь продолжить получать патогенетическую терапию, которая мне просто необходима. Надеюсь что работа в БФ "Семьи СМА" СМА будет такая же интересная и насыщенная. А совместно с МГООИ "Феникс" мы начнем реализацию проекта, который я давно вынашиваю. 📗Муромский край, №144 (5197), 25.12.2024

🎁 Вы сделали новогодний подарок Татьяне! Сбор на портативное оборудование завершён! Благодаря вам и нашему партнеру VK Добро — место, где легко помогать, Танюша сможет получить необходимое жизненно важное оборудование — аспиратор и пульсоксиметр, которые помогут ей дышать свободно и чувствовать себя безопасно. Счет уже оплачет и оборудование отправлено в семью. Уже в ближайшие дни Таня сможет без страха выходить из дома и не бояться отключений электричества. Дорогие друзья, огромное спасибо за вашу доброту и участие! Мы — большая и сильная команда, и вместе можем делать мир чуть ярче и теплее для тех, кто в этом нуждается. 💙 С любовью, Команда фонда «Семьи СМА»

Помогите закупить расходные материалы для медицинского оборудования В нашем фонде действует программа передачи медицинского оборудования семьям во временное пользование в экстренных ситуациях, при поломке их собственного оборудования или ожидании получения аппаратов от государства. В нашем резерве имеются аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы, пульсоксиметры и увлажнители для аппаратов вентиляции легких. Однако для полноценной работы оборудования нам не всегда хватает комплектующих и расходных материалов. ✳️ Недавно мы получили увлажнитель для аппарата вентиляции легких от благотворителя, но для его использования и передачи подопечным нам не хватает двух важных комплектующих — датчика и кабеля для подключения. Без этих деталей увлажнитель не может работать. 📢 Недавно к нам обратилась мама ребенка со СМА, который уже много лет дышит с помощью аппарата ИВЛ 24 часа в сутки: – «Сломался увлажнитель, нужна помощь, срочно!» В тот момент мы пожалели, что не успели вовремя найти средства и закупить комплектующие, так как в фонде остался в наличии только этот увлажнитель с недостающими деталями. Тогда мы не смогли оказать помощь семье, но, чтобы такая ситуация не повторилась, мы решили как можно быстрее открыть сбор. 🎭 Кроме того, мы передаем с аппаратами маски для вентиляции легких, особенно часто для новорожденных и грудных детей. Эти маски — один из дорогостоящих и жизненно важных компонентов респираторной поддержки. Мы обращаемся к вам с просьбой поддержать наш сбор и помочь приобрести комплектующие для увлажнителя и две маски для вентиляции легких. 🛟 Помочь можно, сделав пожертвование на странице сбора - https://f-sma.ru/donations/rashodniki/ Ваша поддержка помогает нам обеспечить семьи необходимым оборудованием для здоровья и комфорта детей и взрослых со СМА.

❗Мы открыли сбор на портативный аспиратор и пульсоксиметр для Тани Танюша — тонкая, звонкая, почти прозрачная. Ей 21, и у неё столько увлечений и планов на жизнь! Она хорошо вяжет крючком, талантливо рисует, учит китайский язык и обожает лето. «Потому что летом совсем другая жизнь, — объясняет с улыбкой. — Можно долго гулять, ездить по бесконечным дорогам и каждый день устраивать себе маленькие путешествия». Наша героиня живёт со спинальной мышечной атрофией — редким заболеванием, которое поражает мышцы всего тела. Почти всю зиму и осень девушка проводит дома: слишком высок риск подхватить простуду. К тому же ей всегда нужно держаться поближе к аспиратору — прибору, без которого Таня просто не может выйти на улицу. Здоровые люди даже не замечают, как кашляют или чихают, Таня из-за слабости мышц откашляться не может. Слизь накапливается, мешает дышать, и, если вовремя от неё не избавиться, можно просто задохнуться. Прочищать дыхательные пути Тане помогает специальный прибор — аспиратор. Это жизненно важное оборудование всегда должно быть рядом. Но на прогулку или с собой в больницу его не возьмёшь: модель, которой пользуется девушка, работает от сети. А это значит, жизнь Тани в буквальном смысле зависит от розетки. 📍 Другое устройство, без которого девушке не обойтись, — пульсоксиметр. Этот небольшой прибор показывает уровень насыщения крови кислородом и помогает пациентам следить за дыханием. Давайте поддержим Таню. Пусть она дышит свободно! ✳ Подробнее почитать историю Татьяны и помочь можно на странице сбора на платформе VK Добро: https://dobro.mail.ru/projects/bez-aspiratora-strashno/

Потрясающий анимационный фильм "Круг Авроры" вышел на днях. В работе очень правильно показаны стереотипы и проблемы инклюзии. А еще автора я знаю лично, знаю как все было непросто. Даша ты гений❤

Есть книги, в которых ты ощущаешь некую схожесть с самим собой, в них смотришь словно в зеркало и видишь там отражение своих мыслей. Ты читаешь фразы и думаешь: да, да я написал бы так же. Скандальный роман Алекс Д. Лана Мейер