Предыдущая публикация
Я верю в силу 6 рукопожатий!
Друзья! Нашему Саше не дают таблетки. Наш Куван. За который мы уже сражались, за который мы уже судились. И вот снова. Дали до 1 июля. Следующий раз дадут только в 4 квартале. Об этом свидетельствуют письма из Департамента здравоохранения региона, из территориального росздравнадзора. С ними согласны в Министерстве здравоохранения России. И я не знаю, что делать мне. В письме черным по белому написано – таблетки может быть будут в 4 квартале, но это и 1 сентября, и 1 декабря. То есть Саша остается без жизненно важного препарата в лучшем случае на 2 месяца, в худшем случае на полгода. Первый год жизни сына мы устанавливали, потом уточняли диагноз, потом искали таблетки, сами их покупали, сами, на свой страх и риск, вводили. Но последствия этого года без таблеток мы расхлебывать будем еще очень долго, хватит ли жизни, чтобы исправить все нарушения мозга от отсутствия лечения Куваном, я не знаю. И вот опять. Я не могу сейчас сдаться. Я не могу предать Сашу. Сильно много вложено сил, времени, денег. Если не давать Куван, Сашу нельзя кормить. Практически любой продукт содержит белок, белок состоит из аминокислот, одну из них организм сына не перерабатывает, это его особенность. Эта аминокислота накапливается в организме и отравляет его. Сильно страдает мозг.
Если вы можете мне помочь, если вы знаете тех, кто может, мне помочь. Любые предложения, пишите, звоните. Мой телефон: 8-905-176-31-26, я есть в ватсапе, вайбере, телеграме.
У меня очень много вопросов. И нет ни на один ответ, может, у вас есть, я очень на это надеюсь:
1) Если срок годности до июля, почему таблетки выданы до 1 июля, а не до 31 июля? Они же еще действительны. Это еще целый месяц!
2) Если у этой фирмы проблемы, неужели нельзя найти таблетки в другом месте?
3) У Кувана уже есть аналоги. Почему на время нельзя попробовать сделать такую замену?
4) Не смотря на все санкции, ни одна медицинская компания не заявляла, что они прекращают поставки препаратов в Россию, почему тогда возникла такая ситуация?
5) Если и дальше ситуация не решится, что делать с лечением?
6) Если таблеток нет в России, но я в этом не уверена, то где и как их можно купить?
Если вы можете ответить хоть на один вопрос, свяжитесь со мной, пожалуйста.
P.S. для тех, кто ничего о нас не знает. У нашего Саши редкое (орфанное) заболевание - биоптерин-дефицитная гиперфенилаланинемия. Диагноз был поставлен в НИКИ педиатрии им. Вельтищева в 2014 г. По медицинским показаниям был назначен препарат Куван (сапроптерин, ЛП-002533), его стоимость 1000 евро за упаковку или 30 таблеток. Сейчас в месяц Саше нужно 2,5 таких пачки. Первую пачку мы покупали сами в Берлине, подключая всех знакомых. Что делать сейчас, я не знаю.
Следующая публикация
Нет комментариев