Предыдущая публикация
История Софии
Родилась наша малышка 21.08.2015 года без осложнений, я бы даже сказала роды прошли быстро и легко. Беременность протекала хорошо, без каких либо патологий. Как только я родила детский врач показала мне малышку и указала на то, что отсутствует кожица на ушке, носике и большом пальчике руки, сказала, что заберет ее под наблюдение завтра мне ее спустят. Вечером, как только мне стало легче я попросила отвести меня к моей малышке. Меня подняли, одели на меня маску, одноразовый халат. Я зашла в палату где лежала моя кроха совсем одна голенькая. Особых отклонений я не увидела, но поняла что, что-то не так. Долго мне с ней находиться не разрешили, сказали все вопросы к врачу, который будет завтра. Ночь я не спала, не знала что и думать. Наконец то наступило утро, самое долгожданное утро в моей жизни. Зашла врач и сказала что предлагает мне лечь с малышкой на 3 этаж (данный этаж где находятся тяжелые детки), я без каких либо колебаний собрала вещи и побежала к ней к моей родной доче. Принесли мне дочу на носике нет кожицы, губы все в ранах. Моя маленькая кроха смотрела на меня своими глазёнками, а я не понимала, что с моим ребеночком. Вечером к нам пришла мед сестра с врачом обрабатывать малышку, на следующий день слезла кожица на ножках, далее ручки и не буду описывать всего ужаса, но было страшно и не понятно, что это такое. Обрабатывали дочку то одной мазью, то другой. Сушили сказав, что они не знают что это, поэтому мы под наблюдением лежим здесь. На следующий раны, держали их открытыми без пеленок. Были бессонные ночи, истерики ребенка, слезы и отчаяние. Еле как мы добились того, чтобы собрали комиссию и отправили нас в другой город, где смогут провести обследование и сказать что это и как лечить. Наконец то на 7 день пребывания в род доме была собрана комиссия и они решили нас отправить в город Якутск. На 10 день мы полетели в Перинатальный центр города Якутска. Нас там встретили очень хорошо, осмотрев ребенка ей провели обработку митиленого синим, мазью левомиколь и забинтовали ножки и ручки. Впервые мой ребенок спал спокойно. Врач вызвала меня к себе и сказала что у них подозрение на буллезный эпидермолиз. Я ни капли не была испугана, т.к пока лежали в род доме города Нерюнгри искали в интернете что у нас может быть и тоже подозревали буллез. Я уже была готова к этому. Хотелось одного, чтобы помогли ребенку залечить эти страшные раны.
Пролежали мы в Якутске 8 дней нам хорошо подлечили ножки и выписали домой, написав в заключение врожденный буллезный эпидермолиз.
За красивым названием "синдром бабочки" скрывается страшный и приносящий ежеминутную боль недуг. Малышке всего 3 мес, а уже вся её жизнь связана с болью. У Софии «синдром бабочки», или буллезный эпидермолиз (БЭ). Это редкое генетическое заболевание, при котором порой даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, труднозаживающих ран и язв, которые доставляют малышке нестерпимую боль. Болезнь затрагивает и слизистые органы.
Боль, в которой дети-бабочки проводят свою жизнь бесконечна... Но если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится более комфортно. Вылечить окончательно буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно достойно и качественно жить.
Если в детстве ребенок с «синдромом бабочки» не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, а тело представляет собой открытую рану. Симптомы БЭ лишают возможности жить полноценной жизнью и нормально развиваться.
Вербинской Софии нужна терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей с применением импортных дорогостоящих медикаментов и перевязочных средств. Сами к сожалению мы не справляемся и не можем себе позволить ежемесячно закупать нужное количество медикаментов поэтому просим вас добрые люди о помощи.
С ув. Родители прекрасной малышки Ярослав и Екатерина.
#СофияВербинская
#ИсторияСофии
Следующая публикация
Нет комментариев