1⃣.У Варвары сложный диагноз : Реакция "Трансплантант против хозяина" после трансплантации костного мозга , перешедшая в хроническую форму, с присоединением сопутствующих проблем (вступление в пубертат, замедленный рост ) , мешающих полноценной жизнедеятельности. В России нет прецедента лечения именно такого случая. Во всех выписках Москвы и гематолога Калужской областной больницы указано : "Соблюдать рекомендации клиники Фрайбурга", чтобы не запустить и не понизить те результаты , которые Варя достигла за эти годы , благодаря немецким профессорам.
2⃣. Аналогов жизненно важных медикаментов нет в России!
Прислать нельзя! Дозы выписывают срого по рецепту после тщательного обследования и сравнения с предыдущими показателями.
3⃣. Вакцины , необходимые Варе , предоставляют на заказ только в клинику Фрайбурга. Каждый приезд Варваре планово делают инъекции определённым курсом.
4️⃣.Спустя годы после высокодозной химиотерапии и облучения , у Вари , как побочка от такого лечения, появилась катаракта на обеих глазах. Её нужно оперировать сейчас, чтобы спокойно долечить послетрансплантационную реакцию на глазках . Российские специалисты так не считают.
Каждый раз между плановыми поездками в Университетскую клинику Фрайбурга (сейчас тоже) мы с Варей настоятельно ( бывает проблематично попасть без нажима ) проходим специалистов по месту жительства, чтобы понять , есть ли у нас на родине "подушка безопасности", куда можно обратиться , где помогут , если нам не удастся попасть в Германию... И я , и , теперь уже взрослая Варвара , понимаем , что этой "подушки безопасности" нет!!!Докторам не знакома и половина того,что за процессы у Варвары и как их контролировать. В заключениях информация , не совпадающая с профессорами , ведущими Варю 11 лет в Германии.
Вывод - регулярные плановые поездки в Университетскую клинику Фрайбурга ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫ!!!
#варявласова #помощьдетям #варварамыпобедим #снамибог #верую #реабилитация
http://www.odnoklassniki.ru/group/53992019197973 ), предлагаю полное представление о ситуации:
...Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев