Отчёт о прошедших в Екатеринбурге мероприятиях, приуроченных к 17 апреля - Всемирному дню гемофилии

Ежегодно, начиная с 1989 г., весь мир 17 апреля отмечает День гемофилии. Цель - привлечь внимание к пациентам с этим заболеванием, к проблемам, которые они испытывают с рождения и во взрослом возрасте. Несвёртываемость крови накладывает свой отпечаток на весь образ жизни этих людей.
В Екатеринбурге и Свердловской области проживает около 300 детей и взрослых с теми или иными нарушениями свёртываемости крови. Свердловская региональная организация Всероссийского общества гемофилии (СРО ВОГ), созданная в 2003 году, старается каждый год в эти дни максимально громко заявить о существовании таких больных, напомнить обычным людям о важности не оставаться равнодушными.
Так, например, в этом году при сотрудничестве с Областной станцией переливания крови была проведена донорская акция, в которой приняло участие около 400 человек со всей Свердловской области. Необходимо сказать, что такая акция под названием "Река жизни" проводится регулярно с 1989 г. Президент СРО ВОГ Рифат Равильевич Зайнутдинов стоял у её истоков, позднее к ней присоединялось всё больше и больше регионов по всей России. 20 апреля отмечается Национальный день донора. Так символически совпало, что эти даты соседствуют друг с другом. Наша организация безгранично благодарна всем донорам, а также медикам и чиновникам Министерства здравоохранения, без которых эта акция была бы невозможна.
Мы крайне ценим, что впервые в наших мероприятиях приняла участие "Екатеринбург Арена" (бывший Центральный стадион). На высококлассном медиафасаде здания вечером 17 апреля 2025 г. демонстрировался специально подготовленный ролик с упоминанием Всемирного дня гемофилии и благодарностью донорам. Благодарим за содействие Департамент внутренней политики Свердловской области!

Целый ряд российских городов во главе с Москвой присоединился к всероссийской акции "Освети красным", в которой различные значимые городские здания подсвечиваются красным цветом, символизирующим цвет крови - того, из чего изготавливаются жизненно необходимые препараты для больных гемофилией. Осветились красным Казань, Саратов, Новосибирск, Омск, Саратов, Ставрополь, Воронеж, Пермь. Наш Екатеринбург также принял в ней участие. Хочется сказать спасибо за поддержку этой инициативы Департаменту архитектуры, градостроительства и регулирования земельных отношений г. Екатеринбурга.

Группа детей и родителей в этот день посетила Театр Юного Зрителя. Ребята с большим удовольствием и интересом посмотрели спектакль "Цветик-Семицветик". Со стороны администрации театра поступило предложение продолжить сотрудничество с нашей организацией.

В год 95-летия Театра в знак уважения и признательности нами было подготовлено и вручено директору театра Радченко Сергею Владимировичу благодарственное письмо:

Конечно, нельзя не поблагодарить в этот день докторов, которые могут считать 17 апреля и своим праздником. В первую очередь - это врачи-гематологи. Правление СРО ВОГ подготовило и вручило благодарственные письма руководителю областного гематологического центра, главному внештатному гематологу Свердловской области Константиновой Татьяне Семёновне, главному врачу ГАУЗ СО "СОКБ №1" Трофимову Игорю Михайловичу, врачам-гематологам Бочкарёву Петру Юрьевичу (СОКБ №1) и Крейнинг Виктории Викторовне (ОДКБ).

Надеемся, что общие усилия, приложенные всеми нами, принесут плоды. Если в результате всего этого жизнь людей с диагнозом гемофилия станет хоть немного легче, ярче, радостнее, то, значит, всё это было не зря. Ещё раз спасибо всем откликнувшимся!

Автор видео: член правления СРО ВОГ Сосновских А.В.
На фото вручения писем: вице-президент СРО ВОГ Мичков М.В., члены правления СРО ВОГ Пономарёв А.А., Сосновских А.В.
Автор текста: член правления СРО ВОГ Глазырин А.Ю.