Предыдущая публикация
Дорогие наши друзья, доброго времени суток! .
Спасибо вам огромное, что вы с нами и всегда перееживаете за нашего Эмильчика. Многие из вас спрашивают как состояние Эмиля и я обещала рассказать вам об этом.
.
Состояние Эмиля после нового года начало ухудшаться. То нормализуется, то опять становится хуже. Зима конечно в этом году тоже была суровая. Из-за внутричерепного давления Эмиль очень сильно реагирует на погоду, появляются головные боли, вялость, сонливость. За последние 10 дней у него появились какие то не понятные приступы в виде сковывания и тремора, при этом его лицо покрывается красными пятнами. Мы пока не можем понять что это. Реабилитации приходится откладывать из за его состояния. В феврале нам пришлось отказаться от массажа из-за его состояния, хотя потом была аквареабилитация и как ни странно мы ее почти полностью прошли, а в марте вот получилось все 10 дней сделать массаж. У нас вот так, то хорошо, то плохо. Нам очень не хватает в городе специалистов ЛФК, войта и массажа. Когда мы получали реабилитацию в комплексе, были улучшения. Но чтобы получить такую реабилитацию во-первых нужно выезжать в другой город и во вторых нужны финансы. С каждым разом таких возможностей становится все меньше. Старшая заканчивает 9 класс и это просто кошмар, у кого есть дети в 9 классе меня поймут. Я думала, что этот кошмар начнется только в 11 классе, а он уже😱 Поэтому про комплексные реабилитации в Уфе мы пока и не мечтаем.
.
Вот еще с иммуноглобулином просто беда☹ В ноябре нам прокапали Иммуновенин и на него у нас была реакция. Собрали комиссию, оформили документы и отправили заявку в Минздрав на замену препарата и до сих пор тишина. А нам он очень нужен🙏. Наш уфимский фонд Изгелек, который когда то обещал нам помочь, не хочет помогать нам в приобретении данного препарата ссылаясь на то, что он есть в перечне Минздрава. Поэтому тут опять ждем, а сколько ждать пока незнаем🤷♀️
.
С Эмилем занимаются 5 педагогов. Это учитель со школы три раза в неделю, логопед тоже три раза в неделю, психолог 2 раза в неделю, один раз в неделю работает с ним дефектолог и педагог из Дома творчества.
Ну вот вроде вкратце попыталась написать вам про Эмиля. Всех обнимаем и любим❤❤❤
Следующая публикация
Нет комментариев