Предыдущая публикация
Дорогие наши друзья, родные и близкие поздравляем Вас с праздником Курбан Байрам.
желаю обрести душевный покой, крепкое личное счастье и всяческое благополучие!
Немного напишу про Эмильчика🤗
На сегодняшний день состояние Эмиля стабильное. Не скажу что всё хорошо, но и плохо тоже не скажу. Состояние наше как качели то вроде все хорошо, он активный и позитивный. Но временами бывает без настроения, особенно когда вдали от дома. Например сейчас вот мы находимся в санатории Кубань г. Анапа и он очень скучает по дому😔. Мучают головные боли нас иногда, но это у нас внутричерепное давление говорят. Спастика в ногах очень сильная. Пробовали менять препараты не помогает. Наш трансплантолог Ирина и невролог по орфанным заболеваниям из Москвы Ольга Владимировна рекомендуют капать иммуноглобулин один раз в месяц для улучшения состояния его. Но в Уфе нам пока не выписывают его. Пытаемся связаться с генетеками из РДКБ г. Москвы, но пока без результатно. Самим покупать иммуноглобулин не имеется возможности, так как все деньги уходят на реабилитацию, а препарат не из дешевых. Поэтому пока бьемся и стучимся во все двери. Надеюсь нас услышат🙏
А пока мы реабилитируемся💪 как можем и двигаемся вперед🏃♂️. Без реабилитаций нам пока никак. Каждая реабилитация дает нам новую, хоть и маленькую, но все же умелку. Например, мы научились садиться с лежачего положения, можем сидеть без опоры какое то время, ходим с опорой не большие расстояния(например со своей комнаты до ванны), быстро устает конечно.
Огромная Благодарность вам за Ваше доброе сердце и любовь, за то, что помните нашего Эмильчика и переживаете так же как и мы за его успехи и здоровье. Любим Вас❤️❤️❤️
Следующая публикация
Нет комментариев