Предыдущая публикация
История Андрюшки!!!
Наша история борьбы за жизнь:
Я многодетная мать пяти прекрасных деток(Ваня 11 лет,Катя 9 лет, Миша 7 лет, Костя 4 года, Андрюша 2 года),младшенький ребенок-инвалид,мы живем в Сочи-Адлере.При беременности, сдавала все анализы, делала узи, все было в норме.Родился ребенок 31 июля 2013 года в Сочинском перинатальном центре вес был 2,730, рост 49 см., уже на третьи сутки нас выписали. Мы назвали его Андрюшей.Ребенок был беспокойный,все время мерз(хотя был август и сентябрь) и плакал.Я просила у педиатра направление на узи внутренних органов,в чем мне было отказано с формулировкой, что сейчас на УЗИ большая очередь и сделать нам его не представляется возможности. В 3 месяца у ребенка поднялась температура,на вызов приехала педиатр и на мои жалобы о том что у ребенка температура и мутная моча пишет обычный набор лекарств от орви и даже не дает направление на сдачу анализов.Все это происходит в понедельник,в субботу я бегу к урологу(Уролог принимал только по субботам) и мы попадаем в сочинскую детскую больницу с диагнозом вторичный пиелонефрит,там нам делают узи и оказывается,что у ребенка дисплазия почек.Двухсторонний уретрогидронефроз.Клапан задней уретры?Вторичный обструктивный пиелонефрит 3 ст.,ХПН,уремическая фаза. Уже в понедельник ребенка переводят в реанимацию,где неделю борются за его жизнь. Состояние у ребенка плохое, кровь сильно зашлакованна, гемоглобин низкий, 2 раза переливают кровь. Краснодар, Москва отказываются нас принимать, т.к. ребенок не "транспартабельный", соглашаются принять нас только в Питере.В СПбГПМУ. Там выявлен ПМР справа 5ст. без сохранения функции почки, выполнена операция нефроуретерэктомия, проведена уретероцистоскопия-клапан 3 типа уретры, проведена лазернная вопоризация клапана задней уретры.1,5 года мы наблюдаемся по месту жительства и в Краснодарском детском диагностическом центре.На все запросы нашего нефролога из клиник приходят отказы. Принял нас Краснодар и вот диагноз: Уретрогидронефроз 3 ст.единственной диспластичной левой почки.Состояние после нефроуретерэктомии справа.Дивертикул мочевого пузыря.ХБП 4 ст.Сказали готовиться к диализу,но в Сочи не проводят диализ таким маленьким детям!Мой Андрюшенька в свои 2 года весит всего 8,5 кг при росте 78 см. Единственная клиника в Москве, которая не отказывается от моего ребенка это ФБГНУ РНЦХ имени академика Б.В.Петровского. В отделении трансплантации почки РНЦХ имени академика Б.В.Петровского РАМН наблюдается пациент Ухов Андрей Александрович, 31.07.2013 года рождения. Диагноз: обструктивная уропатия (КЗУ), ХПН (креатинин крови 170 мкмоль/л, СКФ по Шварцу 22 мл/мин в июле 2015). Пациенту планируется выполнить трансплантацию почки от умершего человека либо от родственника. При применении стандартной схемы иммуносупрессии средняя продолжительность работы трансплантатов, полученных от трупов, не превышает 10 лет, живых людей - около 15 лет. При применении индукции иммуносупрессии комбинацией препаратов алемтузумаб (Кэмпас или Лемтрада) и экулизумаб (Солирис)продолжительность работы трансплантата может быть увеличена вдвое.Кроме того, применение алемтузумаба позволяет не использовать стероиды после трансплантации.
Готова быть донором, но у меня 2гр.крови , а у ребенка 1. По этому нам надо приобрести препараты которые стоят бешеные деньги, такой суммы нам не возможно собрать...Необходимое количество препарата: Солирис 2 флакона по 300 мг,
Кэмпас 13 ампул по 30 мг либо Лемтрада 2 флакона по 12 мг. Введение Солириса происходит во время операции. Введение Кэмпаса или Лемтрады начинается до трансплантации, продолжается в течение операции и ближайшей послеоперационной недели при тщательном контроле иммунного
ответа. При трансплантации от несовместимого по группе крови донора применение упомянутых препаратов необходимо. Я не знаю,что нам делать,куда нам обратиться,помогите!
Следующая публикация
Комментарии 2