Предыдущая публикация
#синдромретта #реттсиндром
#месяцосведомденностиосиндромеретта
Месяц осведомленности о синдроме Ретта
Почему мы рассказываем о синдроме Ретта:
Во-первых, потому что о нем никто не знает (ни большинство врачей, ни тем более обычные люди).
2. Потому что от рождения ребенка с синдромом Ретта не застрахована ни одна семья.
3. Данный синдром нельзя предупредить при планировании ребенка, нельзя выявить во время беременности ни с помощью узи, ни с помощью стандартных скринингов.
4. Потому что дети с синдромом Ретта рождаются здоровыми внешне, по всем оценкам новорожденных, и часто имеют наивысший балл по шкале Апгар.
5. Потому что синдром Ретта начинает проявляться у детей в возрасте от 6 месяцев до 1.5-2, а иногда 3-х лет. Т.е.родители живут и радуются любимому малышу, который многому научился и вдруг у ребенка появляются никем не ожидаемые ухудшения здоровья.
6. Потому что в России нет системы сопровождения пациентов с синдромом Ретта, нет точной статистики, не ведутся исследования для поиска способов излечения синдрома Ретта или облегчения состояния детей, как следствие, родители и ребенок остаются один на один с коварным синдромом, будто попадают на необитаемый остров посреди бушующего океана.
7. Потому что часто детям ставят неверный диагноз и назначают лечение, которое противопоказано при синдроме Ретта и тем самым ухудшают состояние ребенка.
Следующая публикация
Комментарии 2