Предыдущая публикация
Друзья, 4 марта мы ждем всех желающих на круглый стол «Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям».
Его организуют Центр лечебной педагогики «Особое детство», альянс «Ценность каждого» и благотворительный фонд «Синдром Вильямса» .
⠀
Вероника Григорьева, одна из инициаторов круглого стола, учредитель благотворительного фонда «Синдром Вильямса», рассказала, как родилась идея подобного мероприятия.
⠀
«В ЦЛП часто обращаются семьи с детьми с редкими генетическими заболеваниями. Увы, родители поздно узнают о диагнозе либо не знают, где им получить психолого-педагогическую поддержку. При этом теряется возможность оказания ранней помощи, снижающей уровень дальнейшей инвалидизации. Мы поняли, что надо говорить об этом.
⠀
Идея этого круглого стола — собрать пациентские организации. Вначале мы планировали затронуть синдромы и заболевания, которые влекут за собой ментальные нарушения и отставания в развитии. Но затем решили поговорить и о психологической нагрузке семей детей с редким заболеванием. Их родители, братья и сестры часто живут в стрессе, что не смогут получить лекарство или будут исключены из нормального социального существования по другим причинам. Поэтому важно сделать акцент на этом.
⠀
Одна из задач мероприятия — показать другие стороны жизни семьи, увидеть особенности пациентов с орфанными заболеваниями, принимать и учитывать их. Важно выслушать пациентские сообщества, благотворительные фонды, объединения родителей и понять их потребности.
⠀
Также нас всех волнует тема протокола сообщения диагноза и вопрос дальнейшей маршрутизации пациентов и их семей. Мало получить диагноз ребёнка, нужно понять, что с ним делать дальше, куда идти.
⠀
Цель круглого стола — собрать вместе пациентские организации, поговорить о жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями, обсудить волнующие вопросы.
⠀
На основе рекомендаций участников мы планируем разработать предложения органам власти, чтобы вместе добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике».
⠀
Регистрация на участие ниже по ссылке. Ждем вас!
⠀
#цлпмосква #орфанныезаболевания
#синдромвильямса #редкиегенетическиезаболевания
Регистрация: https://ccpmain.timepad.ru/event/1908557/?tpclid=face ..
Следующая публикация
Нет комментариев