Предыдущая публикация
#октябрьмесяцосведомленностиосиндромеретта
Ежегодно в октябре я "подвожу некий итог года" - очередного прожитого года с диагнозом - синдром Ретта, поставленного моей дочери в 2016 году.
Прошло восемь лет... Мне иногда кажется, что мы научились балансу жить с пониманием, что несет в себе Ретт и ожидания наступления дня, когда появится лекарство- которое вернет речь и руки Светлане.
Эти годы "эмоциональные качели" истощили меня, но благодаря Хитрющему взгляду моей Любимки находятся силы идти далее....
Поиск причины происходящего с дочерью, подтверждение- что это именно синдром Ретт всему виною, понимание- что болезнь неизлечима... Розыск медицинской литературы о заболевании, что можно/нельзя...Какие методы есть для поддержания стабильной физической формы, восстановление утраченных навыков, приобретение новых... Идут ли разработки лекарств .... Надежда на выход препаратов от Ретт...- через все это проходит каждая семья, входящая в дверь загадочной страны "Реттландия".....
И что же в этом году???
Моей юной Красотке 11 лет!!! У нее есть "внутренний стержень" и характер, который дает ей понимание ее цели прихода в этот Мир (с чем, почему, для чего).
Я очень Горжусь Светланой!!!!
Мы продолжаем почти все занятия, которые были в течении многих лет, но есть и новое...
Школа .... Мы в третьем классе... У Светланы прекрасный учитель Юлия Евгеньевна. Они отлично ладят. Есть отдельно выделенные уроки рисования и физкультуры.
Спорт... В этом году в нашей жизни появился самый лучший тренер в городском спортивном центре "Ока". Они прекрасно понимают друг друга, "ключик" был подобран с первого дня, за что я очень благодарна Веронике Викторовне!!
Музыка и танцы... С нашим музыкальны педагогом Ольгой Вениаминовной Света занимается 7 лет. Благодаря этому я теперь знаю, что дочь любит песни на французском языке и танцевать вальс.
Реабилитационный центр... Массаж, АФК, занятия с психологом - золотые руки и сердца Светланы Викторовны и Натальи Викторовны не дают нам "затеряться в четырех стенах дома".
Временно мы приостановили занятия с любимым логопедом Татьяной Владимировной. Благодаря именно ей мы смогли понять потенциал Светланы, сильные стороны дочери и "куда идем". Думаю выставим новый график занятий и продолжим.
Мы продолжаем движение... Движение продолжает Жизнь...
Следующая публикация
Комментарии 4