Предыдущая публикация
Автор Jen Cueva: "10 уроков, которым меня научила ЛГ за последние 17 лет".
Я никогда не забуду тот день, когда поняла, что с моим телом что-то не так. Оно посылал мне предупреждения.
Симптомы включали повышенную одышку из-за незначительных действий, таких как разговор, предобморочное состояние, то есть ощущение почти обморока, учащенное сердцебиение и отек в животе и нижних конечностях. Я знала, что это был не просто мой разум, играющий со мной злую шутку — это было реально.
Когда я приближаюсь к 17 годам с легочной гипертензией (ЛГ), эта веха напоминает мне о том, как далеко я продвинулась, несмотря на множество препятствий, с которыми я столкнулась. Семнадцать лет спустя я продолжаю не только выживать, но и процветать.
Почему-то этот год заставил меня задуматься. Итак, самое время поразмыслить над некоторыми выводами и уроками, которые преподала мне ЛГ. Мне удалось сузить их до 10 вещей, которыми я хотела бы поделиться с вами.
1. Опирайтесь на других. Если вы похожи на меня, вы склонны самоизолироваться, когда вам плохо. Но именно тогда вам больше всего нужна поддержка других. Признайте и примите тот факт, что другие хотят помочь вам, но они, вероятно, понятия не имеют, как это сделать.
2. Позвольте себе благодать. Моя хорошая подруга и коллега-обозреватель Дженнифер «Дженн» Пауэлл, страдающая рассеянным склерозом, напоминает мне о том, что нужно давать себе благодать. Она была таким вдохновением. Хотя мы знакомы всего несколько лет и не встречались лично, она подарок. Когда я недавно имела дело с COVID-19 и его последствиями, она оказала мне огромную поддержку. Я не могу сосчитать, сколько раз она напоминала мне, чтобы я предложила себе милость.
3. Примиритесь: вы никогда не будете прежними, поэтому позвольте себе огорчить себя прежнего, но затем научитесь принимать тот факт, что многие вещи находятся вне вашего контроля. Принятие может предложить душевное спокойствие. Как только мы примем это, мы сможем приспособиться к нашей новой норме.
4. Почувствуйте свои эмоции: как американские горки, жизнь с ЛГ будет иметь множество поворотов. Нормально испытывать множество эмоций. Чувства печали, изоляции, вины, гнева и растерянности могут появиться в любое время. Позвольте себе чувствовать эти эмоции, не сдерживая их, а затем двигайтесь дальше. Найдите помощь через терапию, друзей или близких.
5. Заботьтесь о себе: заботьтесь о своем теле. Редкое и хроническое заболевание, такое как легочная гипертензия, сказывается. Научитесь слушать свое тело и знайте, что забота о себе имеет решающее значение при ЛГ. Подумайте о том, через что прошло ваше тело и как оно продолжает восстанавливаться и продолжать двигаться вперед. Уважайте это и покажите своему телу, что оно ценится.
6. Проявите к опекуну (ближнему) немного любви. Те из вас, у кого есть опекуны, выразите им благодарность, которую они заслуживают. Я неоднократно говорила это, но мой муж Мэнни — мой спаситель. Он наблюдал, как я несколько раз чуть не ускользала от него. Когда у нас обоих был COVID-19 в 2020 году, он рассказал мне, как не мог спать, и как невозможность видеть меня чуть его не убила. Я не могу себе представить, насколько это разрушительно для него.
7. Привет, границы. Говорить «нет» — это возможность и необходимость, если вы живете с редким заболеванием. Это одна из самых сложных задач, потому что я работала медсестрой до того, как мне поставили диагноз ЛГ. Мой терапевт помог мне создать границы, которых у меня никогда не было. Когда я говорю «нет» и поддерживаю эти границы, это помогает защитить мои «ложки» (мой общий запас энергии между отдыхами) и мою психику в целом.
8. Доверьтесь эксперту: мы живем с ЛГ изо дня в день; поэтому мы являемся экспертами в отношении наших тел. Следовательно, мы являемся нашими собственными лучшими защитниками. Говорите, когда это необходимо, и позвольте своему голосу быть услышанным. Информируйте себя и других о ЛГ. В то время как профессионал может обладать знаниями, пациенты лучше знают свое тело. Отношения между врачом и пациентом должны быть командными.
9. Уважайте свой путь: не сравнивайте себя с другими. Поскольку ЛГ уникальна, и все мы находимся на разных стадиях прогрессирования заболевания, сравнивать себя с другими бессмысленно. Хотя мы можем делиться опытом, все мы адаптируемся и имеем разные потребности.
10. Практикуйте благодарность и оптимизм: позитивный настрой очень силен и может повлиять на наше общее состояние здоровья. Когда вы почувствуете, что у вас ничего не получается, попробуйте назвать три позитивных момента в этот день. Я научилась вести дневник благодарности, который помогает мне сосредоточиться на том, что я могу сделать, а не на том, чего не могу. Испытывая хроническую боль, учащенное сердцебиение и туман в голове, я напоминаю себе о худших днях и о том, как я выстояла.
Да, ЛГ глубоко меняет нас. Но, черпая вдохновение в других и сосредотачиваясь на одном шаге за раз, мы можем пройти через это. Вместе мы продолжаем бороться за лекарство, которое сможет окончательно излечить ЛГ.
Перевод Яны Яковлевой для группы @ph_sos (Легочная гипертензия: сообщество пациентов) https://pulmonaryhypertensionnews.com/2022/02/09/10-lessons-ph-taught-me-17-years/
Следующая публикация
Комментарии 3