Предыдущая публикация
ИСТОРИЯ МИРОНА
Часть 1. Самара (01.06.2017г. – 15.10.2017г.)
Первые три дня после рождения Доктора из Самарской больницы не могли понять что же все-таки происходит с ребёнком. В итоге решили делать операцию, и выяснять все уже по ходу дела. Была взята биопсия из всех отделов кишечника и выведены две стомы (отверстия в брюшной стенке создающее сообщение между кишечником и внешней средой) прямого и толстого кишечника.
Результаты биопсии показали, что у Мирона болезнь Гиршпрунга (отсутствие иннервации части кишечника), но в уникальной форме... Пораженные этим недугом оказались весь толстый кишечник и большая часть тонкого.
Каждый поход к Врачу был для меня настоящей пыткой, я не могла взять себя в руки и смириться со многими его словами и прогнозами на счет будущего моего ребенка. На тот момент мне даже не обещали, что мой сын будет жить.
На протяжении всех четырех месяцев, что мы там провели, ребёнок практически не набрал в весе, был слабым, бледным, постоянно спал и не ел. Самое страшное, что у Мирона не раз начинался сепсис.
Самарские Доктора и медсестры сделали всё возможное. Они делали все, что умели, могли и было в их силах. К сожалению, наш недуг – это очень сложная и коварная болезнь, а главное – редкая. Для стабильного состояния и положительной динамики лечения требуется опыт врачей и много дорогих и труднодоступных лекарств.
В тот день, когда мы уезжали в Германию, всё в отделении реанимации в Самаре, где лежал Мироша, искренне радовались и как семья нас провожали со слезами радости за нас. Я очень благодарна за их отношение к нам, для меня на тот период времени это были очень важно.
Поиск Доктора
Хочу отметить, что пока Мирон находился в Самарской больнице, я и моя группа поддержки рассылали запросы, а также я лично ездила в различные медицинские учреждения Москвы:
• Морозовская Детская Клиническая Городская Больница – сказали, что ребенок умрёт;
• Филатовская Детская Больница – по результатам общения с докторами сделала вывод, что конкретного лечения они предложить не могут и будет просто уход за ребенком;
• Больница имени Пирогова – такими детьми в этом медучреждении не занимаются;
• Российская Детская Клиническая Больница – Благотворительный фонд «Русфонд» отправлял запрос в это медучреждение, который остался без ответа, а также лично приезжала, но не нашла на тот момент никаких докторов, которые занимаются недугом моего сына. В последствии выяснилось, что наши сегодняшние лечащие Доктора отсутствовали на месте в те дни моего приезда, а также что они никаких запросов от «Русфонда» не получали.
Мы также обращались в различные благотворительные фонды за помощью в поиске медучреждений, готовых взяться за лечение Мирона. Результата какого-либо внятного также не последовало.
Естественно, на фоне всего вышеописанного, мной, моей семьей и моей группой поддержки было принято решение о поиске клиники за рубежом, которая бы взялась за лечение малыша. Были разосланы запросы в различные европейские клиники и спустя какое-то время пришел ответ от Главной Клиники города Грайфсвальд (Германия), что они готовы взяться за лечение моего Мирона.
Счет за лечение, который нам выставили в этой Клинике для меня и моей семьи оказался просто с астрономической суммой… В рублевом эквиваленте сумма, включая всевозможные накладные расходы, была равна 3 750 000 рублей. Продай бы мы все имущество, что было у моей маленькой семьи, не набрали бы и половины этой суммы. К сожалению, я лишилась какой-либо поддержки своего мужа, отца Мирона, и рассчитывать пришлось только на саму себя. С этого и началась моя история о том как я, почти буквально, с протянутой рукой пошла к людям… Даже врагу не пожелаешь испытать тот стыд через который пришлось моей маленькой семье пройти, обращаясь к простым незнакомым мне людям за помощью. Критика, непонимание и даже обвинения в мошенничестве – было и это.
Но незнакомые добрые люди, много добрых людей Сызрани, Самары и других городов России, а также, Сотрудники Сызраньского Предприятия «ТяжМаш», помогли мне "с миру по нитке" за три месяца собрать эту огромную сумму.
До того серый, от пожиравшего меня каждодневного стресса из-за болезни моего ребеночка и ведения сбора средств на лечение, мир стал для меня радужно-цветным!!! Так мы с Мироном, только исключительно благодаря поддержке добрых людей, улетели в Германию.
Часть 3. Лечение в Германии. (15.10.2017г. – 15.01.2018г.)
В первый же день прибытия в Германию, в главную клинику города Грайфсвальд, несмотря на то что был уже поздний вечер, дежурный врач назначил нам через час первое обследование и провёл со мной беседу о том, какой в клинике планируется план лечения.
Довольно-таки быстро передо мной, как и перед всем персоналом, наш лечащий врач, Доктор Шарлотта Вегнер поставила задачу "начать кормить ребёнка". Сначала я скептически отнеслась к такой инициативе, потому что в Самаре, даже 5 мл смеси выходило обратно в неизменном виде, из-за чего Мирон почти не набирал тогда в весе. И тут вдруг тоже самое предлагают делать… У меня появился скепсис, что в этот раз всё будет по иному.
Тут надо отметить, что изначально, планировалась операция частичной резекции (удаления неработоспособной части) толстого и тонкого кишечника, и последующего их сшивания со степом (специальная операция, позволяющая провести удлинение кишечника). Но как только Мирон попал в руки к немецким врачам и его обследовали, сделали биопсию кишечника, в результате которой были выявлены "спящие ганглии", то приняли решение "раскормить кишечник" и заставить по максимуму его работать самостоятельно. Появился шанс, что "ганглии проснутся" и нервные клетки в стенках кишечника начнут работать.
К моему удивлению, и в тоже время и счастью, Мирон с удовольствием начал кушать смесь. Он начал расти и набирать в весе не по дням, а по часам. Изменения начались практически сразу. Ребенок стал расцветать на глазах и за какие-то две недели превратился из бледненького, плохо себя чувствующего малыша в алого, светлого и живенького мальчика, у которого наконец появился интерес к изучению окружающего его мира, играм и общению со мной, его мамой. Наблюдая такие изменения, моему счастью просто не было предела. По словам врачей, с тем или иным, но кишечник начинал работать.
Конечно в Германии не сразу всё стало гладко. Прежде чем окончательно была налажена система питания Мирона нам пришлось пройти через два застоя в кишечнике. Как мне объяснили, застои возникают от переизбытка жидкости в организме и от нарушения бактериальной микрофлоры организма из-за появления и размножения недружественных бактерий. Врачами Клиники каждый раз вовремя предпринимались соответствующие меры и застои очень быстро устранялись.
В Клинике Грайфсвальда Мирон кушал круглосуточно каждые 2 часа по 50-70 мл. смеси. Каждое кормление было просто всплеском счастья, ребёнок дрожал и тянул руки к заветной бутылочке. Он просто никак не мог наесться.
У нас также в свободном доступе были все средства ухода, в особенности за кишечной стомой. Это критически важный момент, т.к. в случае вытекания из стомы жидкости, она через пять минут могла бы довести кожу ребенка до ожога. Вовремя предпринятые меры позволяли нам справляться и с этим. В последствии, нам дали эти средства с собой и они нам не раз помогали в Москве на лечении.
Мирон, не смотря на то, что я с ним постоянно находилась рядом и сама старалась следить за тем, чтобы нигде ничего не подтекало, вовремя было кормление и т.д., также был под постоянным присмотром медсестёр. Каждый час кто то приходил из персонала клиники и осматривал буквально каждый сантиметр тела ребенка и вносил соответствующие записи в журнал с последующим докладом лечащему врачу о состоянии малыша.
Каждую неделю, Доктор Шарлотта Вегнер, вызывала меня на беседу, где делилась со мной тем что уже сделано, какие промежуточные результаты лечения и осторожно давала прогнозы по дальнейшему лечению.
Хочется отметить, что и в Германии нашлись добрые люди, Доктор Шарлотта Вегнер отказалась от своего гонорара за лечение ребенка и поспособствовала тому, чтобы максимально сократить издержки лечения и пребывания Мирона в Клинике. Местные волонтеры обратились в немецкие благотворительные фонды, в результате чего два фонда выделили дополнительно 15000 Евро, на лечение Мироне в Клинике. Мы оттягивали день отлета как могли.
Так прошли три месяца, денежные средства собранные на лечение «с миру по нитке» закончились и настало время возвращения. За несколько дней до отлёта обратно в Россию, Доктор Шарлотта Вегнер подготовила и объяснила мне схемы лечения, подготовила выписку из истории болезни, а также дала дальнейшие рекомендации.
Во время нахождения в Германии на лечении, я выяснила, что можно продолжить лечение в Москве в РДКБ, где также занимаются болезнями кишечника. Похожие случаи уже тут лечили и есть Доктора специализирующийся на лечении поражений кишечника у маленьких детей.
Какие-либо другие лечебные учреждения в России на запросы либо не отвечали, либо отказывались нас брать. Запросы отправляла я лично, а также сотрудники Благотворительных Фондов, к которым мы обращались ранее с просьбой оказать помощь в лечении. Так мы оказались в «Российской Детской Клинической Больнице» в Москве.
К сожалению в этой же больнице ,через две недели после прилёта нам пришлось сделать экстренную ,не запланированную операцию на резекцию кишечника ,из за осложнений после выпадения стомы .
К сожалению после этой операции состояние Мирона резко ухудшилось .
Ухудшение самочувствия Мирона, конечно же связано в том числе и с проведенной операцией, но по моим субъективным оценкам, уже прошло достаточно времени, чтобы состояние малыша после операции улучшилось. Сейчас же Мирон отказывается от приема пищи, у него затор в ЖКТ, открытие гастростомы не помогает.
Не смотря на то, что была проведена операция по резекции кишечника, убраны стомы и остатки тонкого кишечника "выведены в попу", стула у ребёнка до сих пор нет, хотя обычно он появляется примерно через неделю после подобного рода операции.
15.02.2018г. в РДКБ был проведен консилиум с участием нашего лечащего Доктора, Доктора из Филатовской больницы и Врачей Великобритании. На консилиуме было подтверждено, что тактика лечения подобрана правильно. В процессе общения с нашим лечащим Доктором и другими Докторами, давались обещания по улучшению качества жизни с ПП, но о том, чтобы сойти с ПП, речь уже и не велась…
К тому же не смотря на те проблемы ,которые появились в нашем состоянии ,врачи уже всерьез думают о нашей выписке ,хотя в нашем городе нет ни одного специалиста по такому заболеванию и если вдруг какая то проблема с бровиаком или с перегрузкой кишечника ,страшно представить чем это может закончится ...
Отказ от Парентерального (внутривенного) Питания моего Мирона теперь уже цель всей моей жизни. После увиденных мной возможностей немецкой Клиники – я абсолютно уверена, что отказ от ПП и стабилизация состояния моего сына пусть и не сразу, но в итоге достижимый !
Следующая публикация
Нет комментариев