Сегодня такой новый год 🎄орфанных заболеваний - всемирный день орфанных заболеваний.

Точнее этот день 29 февраля, но в этом году такого дня нет. Мое заболевание - 🧬СМА🧬 - также относится к ним.
Мой коллега Виктор Михальченков (у него сегодня еще и день рождения: с днем рождения, Витя🎉) сделал такой мини-фильм о СМА. Текст песни написал Виктор, а создала вокал и музыку нейросеть. ☺ Все люди на фото реальные, со многими общаюсь. За каждым человеком скрывается его собственная #ЖизньСоСМА - при этом это яркая и насыщенная жизнь с путешествиями, фотосессиями, прогулками, общением, ночными клубами, работой (в том числе на руководящих должностях, даже если человек сам только говорит). 🥰У многих есть вторая половинка и дети. #ЖизньСоСМА - это обычная жизнь, но с бОльшим количеством квестов, которые нужно решать ежедневно.