Предыдущая публикация
⚡ДЕФЛАЗАКОРТ!!!
⚡
📌длинный пост!!! 📌
Уже четыре года Родительский проект при содействии российской фарм компании проводит с официального разрешения Минздрава РФ процедуру ввоза незарегистрированного препарата Дефлазакорт в Россию.
За последний год запрос от родителей на эту процедуру возрос в 2 раза, тк большинство потеряли возможность привозить дефлазакорт самостоятельно.
Но одновременно это подтолкнуло родителей добиваться закупки дефлазакорта от региональных Минздравов, и это происходит сейчас достаточно успешно. В настоящее время мне известно, что дефлазакорт от минздрава получают мальчишки в Новгородской, саратовской, калининградской областях, Забайкальском крае, республике Калмыкия. 👏👏👏
Поэтому назрела необходимость озвучить этот путь подробнее.
Поехали!!!
----------------------------------------------------------------------------------------
⃣этап. ❗Получение консилиума. ❗
В Москве консилиум дают следующие федеральные учреждения:
- РДКБ;
- НИИ ПЕДИАТРИИ ;
- НЦЗД (только при наличии справки о непереносимости преднизолона или если ранее ребёнок уже получал консилиум в др клинике).
О желании получить консилиум необходимо сказать врачу при поступлении, а не в день выписки, чтобы его успели вам подготовить и подписать. И заодно сразу говорите врачу какая дозировка вам удобнее 30мг или 6мг.
❗Самое важное это формулировка в консилиуме! Сохраняем себе!❗ Фото прикрепляю. 👇
В консилиуме должно быть написано в конце ТАК: ...... назначить не зарегистрированный лекарственный препарат с МНН дефлазакорт пациенту Иванов Ивану Ивановичу.
📍Пояснение:
МНН - означает международное непатентованное наименование, или действующее вещество препарата.
Дефлазакорт это действующее вещество!!! Запомните это навсегда!!!
Препарата с ТН (торговым наименованием) ДЕФЛАЗАКОРТ нет!!!
ТН это то что написано на пачке- замене, калкорт, флантадин и тд (фото в карусели).
Кому интересно, торг наименования дефлазакорта в мире можно посмотреть тут- https://pillintrip.com/advanced_search?components=978 Поэтому если вам в консилиуме напишут "ТН Дефлазакорт" или "МНН Дефлазакорт с ТН Дефлазакорт" , то этот консилиум будет бесполезен.
Да, вы можете просить указать например, ТН Zamene (Испания) или ТН Calcort (Германия), но в нынешних условиях шанс, что найдётся поставщик который выйдет на госзакупку именно с замене или калкортом, очень маловероятен, тк официально поставки не осуществляются. Поэтому логично указать не Торговое наименование, а действующее вещество (МНН).
Далее расчёт препарата (смотрим фото внизу):
- Ежедневная дозировка в мг: 0,9мг*на кг веса пациента, но не более 36мг в день. Это максимум назначаемый при Дюшенна. Возможно врач вам рассчитает по фактическому приему, а не по весу.
- Количество мг на год: ежедневная дозировка*365 дней = количество мг на год терапии.
- количество таблеток 30мг или 6 мг на год.
И тут стоп⚠, надо попросить чтобы не делили на пачки, тк фасовка бывает разная в зависимости от производителя (10/20/60/100 таблеток в пачке).
Это особенно важно, если родитель решает добиваться получения от минздрава. Указание определённой фасовки значительно сужает круг поставщиков, которые смогут участвовать в госзакупке.
Получив консилиум, читаем его, 🤓 проверяем чтобы было написано как я вам разъяснила выше.
Не уверены, пишите мне, присылайте фото, подскажу всегда.
Консилиум у вас на руках!!! Ура!! 🎉
Что делаем с ним дальше?
-----------------------------------------------------------------------------------------
⃣этап. ❗Выбор пути как обеспечить ребёнка дефлазакортом.❗
1) Обеспечение через Минздрав региона.
Несмотря на небольшую стоимость, путь необходимо пройти такой же, как проходили родители с Трансларной, Экзондисом, Виондисом до того как ими стал обеспечивать Круг добра, а именно: местная ВК, региональный минздрав, и возможно суд. Сейчас очень эффективно помогает прокуратура. При необходимости поможем с маршрутизацией подробнее.
Сроки непредсказуемы. Какой дефлазакорт закупит в итоге МЗ, неизвестно.
Считаю важным сказать, что в одном регионе мальчика обеспечил МЗ дефлазакортом на основании только местной ВК, без консилиума. Сейчас ещё в одном регионе тоже пытаются также сделать.
Но как правило местные больницы на такие подвиги решаются крайне редко и не рискуют назначать незарегистрированные лекарства без федерального консилиума. Но мы наблюдаем за ситуацией.
2) Обеспечение через Родительский проект.
Мы ввозим дефлазакорт производства фарм компании Уоллас Фармасьютикал, Индия (6мг в пачке 100таблеток, 30мг в пачке 60 таблеток). На фото внизу это красная и голубая коробочки.
Присылаете скан консилиума на мою электронную почту, я проверяю консилиум и как набирается группа минимум 20 человек, мы начинаем процесс получения разрешения на ввоз и саму процедуру ввоза. Подробности тут писать не буду, все обсуждаем с родителями. Срок около 3 месяцев.
❓Частый вопрос- а можно ли нам провести и через Минздрав региона и через Родительский проект? ❓
❗Ответ- нельзя! Потому что по одному и тому же консилиуму не получится получить в МЗ РФ разрешение на ввоз дважды.
Если разрешение получит РП, то после завершения госзакупки в регионе ваш поставщик не сможет получить разрешение на ввоз, тк его уже получил РП. Поэтому выбор каким путем пойти, вы должны сделать после получения консилиума.
Надеюсь информация была полезна и актуальна! 🙂
С уважением, Екатерина Горшкова
Родительский проект дюшенна.
Эл почта- e.gorshkova@parentproject.ru
Следующая публикация
Комментарии 1