Предыдущая публикация
Одна из сотен историй, но она личная- это то с чем пришлось столкнуться нашей семье.
Написала много, но не всё, иначе получилось бы на книгу. Пишу, рыдаю, но делюсь... если бы я в самом начале знала, то что знаю сейчас, может всё было иначе, но тогда не было этого страшного опыта и не было рядом ни кого, кто бы мог что то подсказать и направить...
Иллюзия лечения... история жизни, болезни и борьбы с системой здравоохранения за возможность жить.
Для моей мамы и нашей семьи всё началось в 2014 году, когда мама заболела ОРВИ и как многие люди в нашей стране, не пошла на больничный, а лечилась «порошочками» от гриппа и простуды, такими популярными в нашей стране. Почему не пошла на больничный? -причина банальная, как и у всех, кто так делает: некогда отлёживаться, иначе жить не на что будет (ну вот как то так у нас в стране заведено теперь), а также невозможность попасть на прем к врачу и не желание терпеть хамское отношение в поликлинике к себе. Простуда вроде прошла, а кашель остался и вынудил её дополнительно всё же обратиться в поликлинику, сделали снимок - бронхит, назначили антибиотики, пролечилась- кашель не проходит, сделали снимок повторно- результат как на предыдущем снимке (надо сказать мама исправно каждый год проходила флюраграфию и медосмотр (заведено так у работодателя) и никогда не было проблем с легкими), вобщем, поменяли ей антибиотики- не помогло. Отправили тогда проверяться на туберкулез и псевдотуберкулез в тубдиспансер ( опущу подробности пренебрежительного и унизитель6ого обращения к людям с подозрением на туберкулёз, что для моей мамы было моральной травмой- она была космически далека от группы риска), там её обследовали и отправили на консультацию к онкологу. Далее предположили, что у мамы туберкулома, но для постановки диагноза нужно делать высечку (надо заметить, что с момента простуды, пока были все смены вариантов лечения, снимки и анализы прошло полгода!!!!). Назначили операцию, как нам потом пояснил хирург, который оперировал маму, во время операции экспресс биопсия (что то в этом роде, не знаю ,как это правильно называется) показала, что у мамы РАК легкого, ей удалили третью часть правого легкого. Для нас сестрой сказано было так: «Всё во время сделали. Опухоль на ранней стадии, маленького размера, удалили побольше здоровой ткани, чтобы исключить метастазы. Всё хорошо, ни химию, ни лучевую терапию делать не нужно»… Через пару недель пришли результаты биопсии, диагноз озвучили такой: аденокарценома нижней доли правого легкоко. Но опять же сказали: « всё вовремя, даже химию и лучевую делать не нужно» Конечно мы обрадовались, кто ж знал то тогда, что нельзя верить врачам….
А дальше: на протяжении четырех лет мама говорила о том, что у нее боли в области шва послеоперационного, болит ребро и позвоночник…. И ведь ни одному из «мед.специалистов» даже в голову не пришло связать воедино, рак и жалобы на боль именно в месте операции.
За ЧЕТЫРЕ ГОДА, которые она искала помощи у врачей, диагноз на её жалобы был один: ОСТЕОХОНДРОЗ!!!! Было три рентгена, никаких дообследований!!! А ведь она как и положено после операции, по определенному графику проходила обследования ещё и в онкоцентре «Надежда», сдавала там анализы… Всё, что нужно и выписывали проходила и делала, и никто ничего не увидел и не заметил: рецидивов нет! ( из записи в её мед. карте)
А сколько мама выслушала хамства и оскорбительных слов в поликлинике по месту жительства, от банальных: «что вы тут ходите?»,«что вы хотите, чтобы у вас не болело? У вас возраст уже…» до «я не буду вас принимать по доп. талону, ну что, что по cito»… Каждый поход к врачу за помощью заканчивался слезами и гипертонией, от такого хамского отношения и неуважения. Постоянное «пинание» от кабинета к кабинету, никто даже и попробовал разобраться. В итоге, когда к жалобам на боль в ребре, в позвоночнике и крестце, у мамы начали отказывать ноги, один из врачей всё же углядел на снимке, то что ему «не понравилось» и отправил маму с этим снимком на консультацию в «Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования» в Нашем г. Барнауле. А там на консультации, просто взглянув на снимок ей сказали, что она не туда обращается - ей нужно идти к онкологам…. Дальше обследования в онкоцентре «Надежда» и дообследование за свой счет- по неизвестной мне причине МСКТ, которое нужно было сделать, почему то не нашлось возможности сделать в рамках ОМС (сейчас уже не помню, то ли ждать пришлось бы несколько месяцев, то ли оборудование не очень, то ли специалист не тот, вобщем за свой счет сделайте, написали куда поехать и где сделать). Мы сделали. Заключение меня шокировало, я не имея медицинского образования, поняла, что mts в 9 ребро справа, mts в позвонки L4,S4 и кости таза- это очень далеко от остеохондроза!!!! Смотрю в заключение и не могу поверить, а мама спрашивает: «Дочь, ну что там?» Как и что ей можно было сказать?! Если я сама не могла это осознать… Сказала, что не могу расшифровать то, что написано, нужно дождаться заключения врача. Я так надеялась, что я ошибаюсь....На приём к онкологу с результатами МСКТ мы с сестрой сопровождали маму, примерно понимая, что там услышим, но ни как не ожидали: «Извините, мы ничем не можем Вам помочь, уже слишком поздно…» Как поздно, то????? В смысле поздно??? - крайнее негодование и возмущение эта фраза вызывает во мне до сих пор! ЧЕТЫРЕ года человек искал помощи, обращался и слышала только, что она им (медицинским работникам) работать мешает (ходит тут на боль жалуется…) И вдруг стало поздно???? Листаю ксерокопию маминой карточки (да я её успела сделать ещё до того, как у нас забрали оригинал и перестали его на руки выдавать), листаю и просто не понимаю: НУ ЗАЧЕМ, зачем тогда идти работать в медицину - врачами, если, ну не хотите вы людям жизни спасать, если не хотите вы думать, если не умеете вы анализы читать и сопоставлять показатели в них, результаты обследований и другие факты в анамнезе– ЗАЧЕМ??? Как же Вы живете то потом с этим?- дамы и господа медики, зная, что Ваше формальное отношение и отписки лишили человека жизни, не оставив даже малейшего шанса, КАК? Нормально спите по ночам, а???
Вобщем. в заключении мед. комиссии, для МСЭ написали: Учитывая генерализацию процесса, специальное лечение не показано. Рекомендовано: Наблюдение онкологом, симтоматическая терапия в ЛПУ по месту жительства, адекватное обезболивание, анальгетики списка 2 по показаниям. … Это было 17 января 2018 года.
А это был приговор по факту, этим на ещё живом человеке поставили крест. После, ни одна больница не принимала маму, даже с приступом гипертонии или простудой - всё списывали на онкодиагноз!!! То есть, если у человека кости разрушаются (метастаз, во внутренние органы не было до самого последнего дня- есть заключения, обследования), то он и ОРВИ заболеть не может, и гипертонии у него быть не может ни как не связанной с диагнозом РАК, так что ли??? И лечить то его не нужно больше- всё равно же умрет…!!!! Что за бред то?! Но такова наша реальность… Ужасно!
Мы ведь с сестрой на следующий день, после этого приёма приехали к данному доктору уже без мамы - не хотели, чтобы она слышала, то, что мы сразу поняли. Мы надеялись, что есть хоть бы малейший шанс... На наши вопросы, о том что возможно есть хоть какие то варианты лечения, нам сказали: если бы была хоть одна возможность, мы бы Вам предложили… химия на кости не действует, а лучевая терапия при таком объёме поражений её убъёт… На вопрос сколько у нас есть времени: год, два, три…? Мы услышали, что мама и нескольких месяцев может не прожить…
Знаете, что такое отчаяние и безысходность?... Но, Мы с сестрой не собирались так просто сдаваться и ничего не делать. Начали искать информацию, всё, что только можно было найти в интернете, анализировали, сопоставляли и раз уж официальная медицина отказала в шансе на жизнь, то мы решили, что будем пробовать, то что называется народными средствами (нет, не бездумно конечно). Каждую историю и «рецепт» мы анализировали, что то сестра сразу отметала, так как она, хоть и не доктор, а ветеринарный врач, принцип воздействия на организм всё же схожий, что то, через знакомых с медицинским образованием анализировали, мы очень много перечитали и в итоге составили маме диету и поддерживающую фитотерапию (мы хотели замедлить процесс) и отслеживали состояние, по анализам (кровь (общий и биохимия), моча) раз в две недели, потом раз в месяц. За первые полгода, добились улучшения: по анализам было видно, что становится получше. Т.е показатели пришли ближе к норме и мама стала лучше выглядеть (цвет лица и общее самочувствие)- появилась надежда... В поликлинике удивлялись как так, спрашивали чем лечим, что делаем... С мамой мы с самого начала обсудили, что сдаваться не нужно, нужно жить и держаться за возможность жить, год, два, пять десять, это лучше, чем сдаться и ничего не делать…. Мама вопреки прогнозам мед.работников (не могу называть врачами или докторами) прожила ещё два года и только последние пять месяцев была ограничена кроватью. В сентябре 2019 года у неё сломался позвоночник , опухоль «съела» костную ткань в двух местах полностью, тазобедренный сустав слева тоже.
От медработников местной поликлиники на протяжении этих двух лет, мы слышали только, что вы от нас хотите, вы же знаете её диагноз, оставьте бабушку в покое… (бабушку это в смысле маму мою- ей в сентябре 2019 года исполнилось 65 лет). Ни каких обследований, даже раз в год, чтобы динамику посмотреть, ни разу не отправили в паллиативное отделение, хотя оказывается обязаны были, на все мои попытки- я получала отпор. Хотя не буду всех под одну гребенку, был доктор (её не стыдно так назвать, она действительно врач), которая не осталась равнодушной и не предлагала мне ничего не делать, а давала рекомендации и назначения по симптомам, т.е. если простуда, значит, лечим простуду, если гипертония, значит гипертонию, а не списывала всё на рак. Но чтобы маму осматривал другой терапевт, мне пришлось идти к заведующей в поликлинике и «взывать» к совести и морали. Сейчас, я конечно уже гораздо больше знаю, что нужно было и как делать, но никто об этом не говорил, везде только «палки вставляли»… Все что я знаю теперь полученно через горький опыт... Мне чтобы добиться обследования для мамы, когда она совсем слегла, пришлось просто в обход поликлиники ехать в онкоцентр и добиваться там приема, надо отдать должное онкологу – он мне сказал: «если вы маму в понедельник к нам сюда привезете- мы её обследуем.»
Привезти лежачего пациента с одного конца города на другой, спустить к машине с 9-го этаже советской многоквартирки… это просто спец операция! Вот тут нужно знать, что в нашем государстве есть социальное такси, которое перевозит инвалидов бесплатно к мед. Учреждению, воспользоваться им можно не более трех раз в месяц (хотя там тоже есть нюансы), но ни одна машина не оборудована для перевозки лежачих больных. То есть, если нужно перевезти лежачего пациента, то это только через коммерческие службы, ну т.е. за деньги!!! Нам такая перевозка обошлась в семь тысяч рублей! Что такое семь тысяч рублей для семьи в регионе, где средняя з/п 12500??? А если в этой семье кто-то серьезно болеет??? Вся мамина пенсия, большая часть моей зарплаты и зарплаты моей сестры уходила на лекарства, витамины, салфетки, пеленки для мамы, ведь, чтобы получить хоть, что то из нужного по льготе, придется преодолеть массу препятствий и бюрократии, и то: то лекарства отсутствуют, то вообще бесполезны (например сорбифер, при уровне гемоглобина ниже 90)… Большую часть лекарств мы покупали за свой счет по льготе получали только три наименования и то одно из них (Ферумлек) оказался неэффективен- он даже не удерживал гемоглобин хотя бы на одном уровне, не говоря уже о том чтобы нормализовать его... Пройти перекомиссию МСЭ, тоже отдельная история: меня просто "взорвал" вопрос заведующей по экспертизе в поликлинике, когда она смотрела мамины документы прозвучавший в обвинительной интонации: " что же Вы так затянули до генерализации процесса, что ж вы раньше не обращались?" ....??? без комментариев вообще! Хоть бы карточку мамину почитала тогда что ли! Я только и смогла выдавить из себя: " а вы лучше у сотрудников своих спросите, куда они смотрели и как обследовали, и назвала ей фамилии..." Скажу, что тут же тема была закрыта и тон обращения ко мне поменялся. Вернусь к оформлению дркументов: Так вот чтобы просто документы поликлиника подала, нужно обследования и заключения специалистов различного профиля. Если не ходить в поликлинику и не "взывать" к профессиональному их долгу (предлагала, что сама могу привезти и увезти обратно специалистов, так как у поликлиники проблема с транспортом, а в следствии и посещение надомных лежачих больных затруднительно), то этого заключения, можно ждать более месяца (а некоторые пациенты могут и не дожить до этого момента) и всё это время, то что необходимое для лежачего больного, вы будете покупать за свой счет (собирать чеки, вы можете для компенсации, только с того дня как будет заключение комиссии МСЭ). Т.е. противопролежневый матрас, мед.кровать, памперсы, пеленки, катетеры, мочеприемники, лекарства, спреи, мази и прочее, что вдруг становилось необходимым мы покупали сами.
К тому моменту, как к нам домой приехали специалисты в составе комиссии МСЭ и подтвердили, что маме действительно требуется, матрас противопролежневый, памперсы и пеленки, у мамы началась атония мочевого пузыря (из-за разрушения тазовых костей), надо отдать должное, что к списку того, что указала поликлиника, как необходимое маме, члены комиссии добавили катетеры уретральные постоянные и мочеприёмники (их на тот момент я покупала сама и уже даже научилась менять и промывать сама). Матрас, кровать (двух секцилонная) и столик для кормления мы с сестрой брали в аренду, так как купить всё это было неподъёмно (хорошо мне подсказал один онколог - ещё один врач сохранивший в себе доктора и человека в этой гнилой системе здравоохранения, что в нашем городе есть такие службы, которые дают в аренду мед.оборудование) Вообщем, матрас маме выдали довольно быстро, мочеприеники тоже, а вот катетеры, пеленки и памперсы, мама так и не дождалась от государства – они позвонили мне 02,02,2020 года, спросили маму сказать, что готовы выдать, а мамы не стало 01,02,2020 года….
Кстати кровати не положены (их не дают), пульсоксиметр, кислородный балон(когда состояние мамы ухудшилось) – это тоже только за свой счет и при этом, медики у меня спрашивали: зачем Вам это? Даже комментировать не хочу….
Когда у мамы началась атония мочевого и случилась задержка мочи и приходилось вызывать скорую помощь, то здесь тоже случались чудеса: одна бригада приехала сделали всё, дали рекомендации, а в следующий раз приехала бригада, которая сказала, что это считается хирургической операцией и они не имеют право этого делать, нужно «по-хорошему» везти маму в больницу, но перевозка её опасна (переломы позвоночника и хрупкие оставшиеся ещё кости сделали не возможным перемещение мамы без кучи специального оборудования и да 9-ый этаж панельной многоэтажки внёс свою лепту), вообщем я сама при сотрудниках скорой помощи отводила маме мочу и промывала катетер- нормально да??? Вопрос об установке цистостомы отмели на консультативном приеме, куда меня с мамиными документами отправил уролог из поликлиники- никто не возьмется этого делать, меняйте фолей, давайте уросептики постоянно (чтобы гной не скапливался в мочевом из-за постоянного катетера). В поликлинике оказалось не кому менять «фолей»- уролог один, мед.сестры у него нет….. вот как то так….После этого случая, я попросила знакомых с медицинским образованием и опытом научить меня устанавливать катетеры, менять их и промывать, научить меня правильно ухаживать и обрабатывать.
Падал гемоглобин ниже 90 (постоянно)- нужно капать капельницы (делают это только в стационаре), нам было отказано в поликлинике –сказали нет возможности и выписали сорбифер!!!! Издёвка!!! Ведь сорбифер при такой анемии бесполезен!!! Зачем выписали, а просто, чтобы отписаться-назначили же препарат железа-значит не бездействуют… Поехала в «надежду» к онколгу, который не формальные отписки делает, а реально пытается помогать, только через звонок в поликлинику заведующей смогла добиться хоть что-то выписали ферумлек в иньекциях в/м (ставили сами, так как поликлинику опять же не дождешься) не помогло, нужно капать, опять в «Надежду» опять, в обход поликлиники, получаем направление в паллиативное отделение (первый раз за два года и там же узнаю, что маме положено было направление туда ещё ранее, до того, как стало совсем плохо…) Поехала туда без мамы сначала, показала снимки, анализы и заключения… Мне пояснили, что вот теперь уже очень опасно маму перевозить и вообще даже шевелить…. Вобщем поздно совсем… "Вы можете её до нас и не довезти. Перевозка её может убить.Поймите при всём моём желании, я Вашу маму на этом свете не удержу... вопрос только в том где она будет уходить: дома в окружении любящих людей или здесь... к сожалению у нас в крае нет специальных больниц и хосписов для таких тяжёлых пациентов..."- сказала мне доктор на консультации. Написали рекомендации для поликлиники. Вышла, села в машину, закрылась, рыдала и орала в голос от бессилия, от отчаяния, от того, что мне предстояло сказать маме, что не будет госпитализации, ведь она так надеялась, что в больнице ей помогут и станет лучше... как можно сломать последнюю надежду... что сказать... как сказать... и где, где взять на это силы?...Не возможно передать словами то,что творилось внутри меня....
Увеличивались отеки, медленно поднимаясь от ног вверх, как мне пояснили там же в паллиативном отделении- это лимфатические отеки (их уже не снять), жидкость в легких не откачать, так как посадить маму нельзя…. Я рыдала, понимая, что мама просто захлебнется в собственной лимфе (я же видела как ей становится тяжелее дышать), я не могу на это смотреть и не помогать ей ни как, не облегчать её состояние… меня попытались успокоить, тем, что сердце не выдержит у мамы раньше…. Кошмар, да… думать о том, что из этого лучше… Каждый раз вызывая скорую помощь, при ухудшении состояния мамы, я в ужасе её ждала (успеет или нет), когда она кричала и разрывала на себе рубашку, от того, что задыхалась, её испуганные и растерянные глаза… а скорая ехала по 1,5-2 часа… не могу передать весь тот ужас, который творился у нас дома… Я выгоняла сына к подъезду на улицу, только чтобы он не видел и не слышал всего этого. А, когда наконец приезжала скорая, чаще всего я слышала один ответ: «а нас вы зачем вызывали? Вы же понимаете, что она всё равно скоро умрет…» Не буду грести всех под одно, были и другие бригады (редко, но всё же), которые искренне оказывали помощь, подсказывали мне, что я могу сделать со своей стороны… сочувтвовали...
Не буду писать о том как, носилась по городу в поисках, места, где я могу заправить кислородный балон медицинским кислородом, чтобы облегчить маме состояние, зная, что каждую минуту промедления-она всё больше задыхается (в выходные дни ни где не заправляют), не буду описывать, что происходит с человеком во время сильного кислородного голодания- не дай бог кому либо это узнать на личном опыте, не буду рассказывать, как я рыдала и злилась от бессилия, от осознания, что ничего не могу больше сделать….
Напишу о том, что нет в нашем городе (как и во многих других городах России) ни одной больницы для таких тяжелых больных, как была моя мама в последние два месяца её жизни, ни одна больница их не берет, нет оборудованных хосписов. Умирающие люди и их родные обречены на безразличие системы здравоохранения, беспомощность и весь этот ужас и мучения последних дней жизни обреченных больных.
Мама умирала мучительно, задыхаясь, находясь в полном сознании почти сутки, на глазах у меня, моей сестры, моего сына и нашей тети (маминой сестры) , стоны, вой, бред, агония… и наша беспомощность....последние часы, мы молились, чтобы её мучения поскорее закончились. ПОВЕРЬТЕ Ничего страшнее и ужаснее нет, чем такая смерть, любимого человека на твоих глазах, ей бы ещё жить и жить….
Следующая публикация
Нет комментариев